Tag-Archiv: MS

Meine MS ist – zum Glück – noch relativ unsichtbar für Andere. Das ist das Gute daran.Das ist das Schlechte daran.Keiner sieht den Schwindel, die Kreislaufprobleme, die tauben Gefühle in den Armen, dem Oberkörper und den Händen.Manchmal sieht jemand das Zittern in den Händen. Bemerkt den unsicheren Gang auf den Beinen, die mich plötzlich nicht mehr geradeaus tragen wollen. Oder wundert sich über das viele Blinzeln, wenn mein Blick plötzlich verschwimmt und auch keine Brille helfen kann. Ich selbst bin immer noch sehr unsicher, wenn es darum geht die Ruhe und die Pausen einzufordern, die ich brauche. Ohne die ich aber ganz oft meinen Alltag bestreite, nur um Abends auf dem Bett zu sitzen und mal wieder festzustellen, dass der Körper das nicht mehr wirklich mitmacht. Aber – und das ist mir in vielen Gesprächen mit anderen MS’lern aufgefallen – es ist halt immer noch häufig so, dass „Menschen mit…

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Es ist wieder so weit. Ein halbes Jahr ist vergangen und somit ist es Zeit für mein Medikament. Zweimal im Jahr bekomme ich das Immunsuppressivum Ocrevus® per Infusion verabreicht. Das Medikament hat eine Depotwirkung für ein halbes Jahr. * Sonntagabend:Die Aufregung steigt, auch wenn es schon das vierte Mal ist, dass ich die Infusion bekomme, bin ich immer noch aufgeregt. Alles ist vorbereitet für den nächsten Tag, der Wecker steht auf 7:30Uhr und ich hoffe wenigstens ein paar Stunden Schlaf zu bekommen. Montagmorgen:Das erste Mal wach werde ich um 6:17Uhr. Irgendwie schaffe ich es aber bis zum Wecker klingeln im Bett liegen zu bleiben. Nach dem Aufstehen geht es zum Frühstückstisch. Die erste Tablette muss ich schon vor dem Essen schlucken. Das Magenschutzmittel soll die Bauchschmerzen im Zaum halten. Nach dem Essen kommen noch zwei Schmerzmitteltabletten dazu. Um 8:30Uhr bin ich in der Praxis. Hier ist genau so viel los…

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Habt ihr schon einmal Ukulele gespielt? Nein? Das sollte sich schleunigst ändern. Ich selbst habe vor einem Jahr damit begonnen und war überrascht, wie schnell ich doch schon die ersten Lieder begleiten konnte. Das Ukulele spielen kann man auch als Lebenseinstellung verstehen. Ich selbst war jetzt schon auf zwei Ukulele Festivals (Ja, sowas gibt es!) und habe selten so viele entspannte und fröhliche Menschen auf einem Fleck erlebt. Damit habe ich nun eine fast perfekte Einleitung gefunden, um von der zweiten Hälfte meiner Sommerreise zu erzählen. Nach Amsterdam war nämlich noch lange nicht Schluss. Nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland sollte es nämlich schon bald weitergehen. Und zwar nach Prag! Wieder machten wir uns per Bus auf den Weg. Angekommen in der Tschechischen Hauptstadt machten wir uns schon bald auf den Weg zur Moldau. Vorher hatten wir uns eine ziemlich steile Straße zu unserer Unterkunft heraufgeschleppt, wohlbemerkt voll bepackt mit…

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Das Abenteuer hat begonnen! Wer noch nie in Amsterdam Rad gefahren ist, dem sei gesagt: Es ist alles erlaubt, also wirklich ALLES. Und wer sich an Regeln hält wird belächelt oder steht im Weg rum. „Wer später bremst ist länger schnell!“ Nun ja, ich wurde also oft belächelt und stand auch oft im Weg rum. Vermeintlich dachte ich, mich richtig zu verhalten. Doch Radfahren in Amsterdam will gelernt sein! Eigentlich kann ich gut Fahrrad fahren, aber in Amsterdam habe ich mich dabei manchmal doch etwas dumm gefühlt. Doch trotzdem hat es sehr, sehr viel Spaß gemacht! Die Stadt ist wundervoll und so schön, wie ich es mir nie hätte Träumen lassen. Ich bin richtig ein wenig verliebt. Hunderte Brücken, Kanäle, Boote, Gassen, große Parkanlagen, alte Gebäude und viele bunte Blumen. Das Stadtbild ist vielfältig und in den drei Tagen, in denen ich durch die Stadt gewandert bin, habe ich wohl…

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Auch ich möchte einen kurzen Kommentar zum diesjährigen Welt-MS-Tag schreiben. Das Motto der DMSG* für diesen Tag lautet: KEINER SIEHT´S. EINE SPÜRT´S. MS – vieles ist unsichtbar. https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/ Leider ist Multiple Sklerose noch immer unheilbar und meiner Meinung nach viel zu unbekannt. Auch ich selbst wusste bei meiner Diagnose noch nichts über diese Krankheit, die weltweit ca 2,5 Millionen Menschen haben. Unsichtbar krank zu sein, so wie auch die DMSG es betitelt, hat seine Vor- und Nachteile. Wenn ich mal keine Lust habe, mich mit der Krankheit zu beschäftigen, spricht mich auch eigentlich niemand drauf an. Hätte ich beispielsweiße Diabetes und müsste mir zum Essen immer Insulin spritzen, würde ich wohl häufiger in Gespräche über meine Krankheit verwickelt werden. Jedoch bin ich von Zeit zu Zeit so überfordert mit meiner Krankheit, dass ein bisschen Anteilnahme ab und zu nicht schlecht wäre. Bei mir äußert sich die MS auch eher unsichtbar…

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Ein Symptom, das auch oft in MS-Foren oder in Broschüren beschrieben wird, kann ich seit einiger Zeit auch bei mir beobachten.Ich bin nicht mehr so belastbar. Manchmal stresst mich schon die Tatsache, dass ich in zwei Wochen am Freitag einen einstündigen Termin gleich nach der Arbeit habe. Früher hätte ich mir dabei gedacht: Super, wenn alles gleich aufeinander folgt, habe ich danach freie Zeit für mich. Heute denke ich in solchen Situationen: Und wo bleibt da Zeit für eine Runde ausruhen?Ich arbeite am Tag nur knapp sieben Stunden, bin danach aber häufig so gerädert, dass jeder weitere Termin zur Qual wird. Somit passiert es auch nicht selten, dass ich Dinge, die ich noch erledigen wollte, längere Zeit vor mir herschiebe. Termine, die nicht unbedingt nötig sind oder nicht zeitlich gebunden sind, verliere ich manchmal tagelang aus den Augen, um dann irgendwann vor einem großen Haufen Aufgaben zu stehen, die meine…

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Ich habe kürzlich ein interessantes Gespräch mit meiner Therapeutin geführt. Es ging darum, dass man viele Dinge tut, oder denkt sie tun zu müssen, weil das „Über-Ich“(Sigmund Freud, Das 3-Instanzenmodell) diese für das Richtige hält. Unser Gewissen sozusagen. Ich glaube meine Therapeutin liegt ganz richtig mit der Annahme, dass ich die Diagnose MS jetzt gut ein Jahr bestens von mir fernhalten konnte und diese Fassade jetzt aber langsam bröckelt. Eine aber doch sehr menschliche Reaktion, wenn man sich das weiter überlegt. Zum eigenen Schutz wird am Anfang alles erstmal verdrängt. So langsam lässt sich die Diagnose aber nicht mehr verdrängen. In manchen Wochen im letzten Jahr, nein, eigentlich in ziemlich vielen Wochen im letzten Jahr hatte ich bis zu fünf Arzttermine. Manchmal bei fünf verschiedenen Ärzten. Am schlimmsten sind die ersten Besuche bei bekannten Ärzten nach der Diagnose. Man kommt vielleicht aus ganz anderen Gründen zu dem jeweiligen Arzt, manchmal…

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ich bin Theresa (Thea) und habe Multiple Sklerose. Im Folgenden möchte ich euch ein wenig mit in meine Welt nehmen. In meine Welt die aus Arztbesuchen, Spritzen, aufwendiger Planung, Anträgen,Ungewissheit, Ärger, Verzweiflung aber auch aus neuen Denkweisen, neuen Lebenswegen, Erkenntnissen, Freude und Liebe besteht. Meine kleine Welt begann sich am 01.03.2018 auf einmal rückwärts zu drehen. Das ist nun schon ein Jahr und einundzwanzig Tage her. Und was soll ich sagen, ich kann Dinge anscheinend sehr lange kleinreden und unterdrücken. Denn das Ganze so richtig realisieren, und an mich heranlassen, damit beginne ich erst jetzt. Deshalb habe ich auch beschlossen diese Texte zu verfassen. Ich konnte mich schon immer in geschriebener Form am besten ausdrücken und vielleicht versteht somit der Ein oder Andere auch besser, wie es mir geht, was ich durchmache, was ich Neues entdecke und vor Allem: Was es bedeutet Multiple Sklerose zu haben. Denn das wird jetzt…

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8/8