Drei Jahre nach der MS-Diagnose
Jetzt ist es schon über drei Jahre her, dass ich am 01.03.2018 meine Diagnose bekommen habe. Die Zeit ist wirklich schnell vergangen und doch kommt es mir so vor, als wäre es erst gestern gewesen. Es sind so viele Dinge passiert und das trotz oder gerade wegen der MS Diagnose. Ich habe gerade im letzten Jahr so viele glückliche Momente gehabt und so viele inspirierende Dinge erlebt, dass ich noch lange daraus Energie ziehen kann. Energie für die Tage, an denen es mir nicht so gut geht oder ich nicht wirklich das Gefühl habe, meinen Alltag bestreiten zu können. Ganz zu Beginn meiner MS-Laufbahn bin ich fast jeden Morgen mit einem komischen Gefühl aufgewacht. Meine ersten Gedanken drehten sich dann oft sofort um die MS. Das erste was ich an diesen Morgenden tat, war, meine Arme und Beine zu bewegen und anzufassen, um zu prüfen, ob ich noch alles bewegen…
Chamäleon
Es gibt sie. Die Momente, in denen ich mir denke: „Okay, das kannst du jetzt einfach nicht mehr so wie früher.“ Früher. Das ist die Zeit vor der Diagnose. Die Zeit vor der Ärzte Odysse und die Zeit, in der ich mit Begriffen wie: Kortison, Myelin und Schubrate noch nichts anfangen konnte. Blutabnehmen war mit das Schlimmste, was ein Arzt von mir verlangen konnte. Diese Momente, wo auch ich mal verzweifle, in Selbstmitleid bade oder mir die böse Frage stelle: „Warum Ich?“Klar, die MS hat mir auch viel gezeigt, gelehrt und wertvolle neue Blickwinkel mitgebracht. Aber es gibt eben auch die andere Seite. Die Seite, von der ich nicht gerne spreche. Die Seite, von der nur wenige Menschen in meinem Umfeld etwas mitbekommen. Jemand lacht, weil ich es auch beim dritten Versuch nicht schaffe, die Seite umzublättern. Ich lache mit. Ich lache mit und denke: Ich kann nichts dafür, ich…
Welt-MS-Tag 2020
Auch in diesem Jahr findet am 30. Mai der Welt-MS-Tag statt. Dieses Jahr ohne öffentliche Veranstaltungen oder Infostände in den Städten. Dafür mit vielen Online-Veranstaltungen. Das Motto dieses Jahr lautet: Miteinander Stark – Stärker als Multiple Sklerose https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/ In Verbindung bleiben – das ist das wichtigste in dieser Zeit. Durch das Corona-Virus ist ein Zusammentreffen in den Selbsthilfegruppen oder zu Seminaren unmöglich geworden. Allerdings ist das kein Grund Trübsal zu blasen. Vieles wird nun online angeboten, man „trifft“ sich bei sogenannten Webinaren, schaltet sich zu Videokonferenzen zusammen oder telefoniert mit den Anderen. Ich selbst durfte dieses Jahr einen ganz besonderen Beitrag zum Welt-MS-Tag leisten: ich wurde, zusammen mit einer weiteren Frau aus meiner Selbsthilfegruppe, gefragt, ob ich nicht Lust hätte, mich für ein kleines Interview mit der regionalen Zeitung zur Verfügung zu stellen. Für mich war es eine ganz neue Erfahrung zu diesem Interview zu gehen, mich fotografieren zu lassen…
Zum Thema Corona-Virus
„Es gibt bisher aus Asien und Europa nur wenige Einzelfallberichte zu MS-Erkrankten, die von einer Corona-Infektion betroffen sind. Aus diesen kann man keine allgemeinen Rückschlüsse auf einen besonderen Verlauf bei MS-Erkrankten ziehen.“[ https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/empfehlungen-fuer-multiple-sklerose-erkrankte-zum-thema-corona-virus/Stand: 15.04.2020] Es ist im Moment überall das Thema Nr. 1. Das Corona-Virus ist in aller Munde, jeder spricht darüber und jeder hat ständig neue Informationen dazu gelesen oder gehört. Ich denke, dass allgemein schon genug zu dem Thema gesagt wurde und möchte hier nur kurz meine Situation als MS-Betroffene darstellen.In letzter Zeit bekomme ich immer wieder die gleiche Frage gestellt: „Und wie ist das bei dir?“ Ja…wie ist das denn eigentlich bei mir? Natürlich habe ich ziemlich zum Anfang der ganzen Geschichte bei meiner Neuropraxis angerufen und mich erkundigt. Ich arbeite im Moment bei meinem Job mit viel Menschenkontakt und war dementsprechend besorgt. Schließlich handelt es sich bei meinem Medikament um eine Immuntherapie.Doch laut meines Neurologen kann…
Schönwetter-Regenwolken
Meine MS ist – zum Glück – noch relativ unsichtbar für Andere. Das ist das Gute daran.Das ist das Schlechte daran.Keiner sieht den Schwindel, die Kreislaufprobleme, die tauben Gefühle in den Armen, dem Oberkörper und den Händen.Manchmal sieht jemand das Zittern in den Händen. Bemerkt den unsicheren Gang auf den Beinen, die mich plötzlich nicht mehr geradeaus tragen wollen. Oder wundert sich über das viele Blinzeln, wenn mein Blick plötzlich verschwimmt und auch keine Brille helfen kann. Ich selbst bin immer noch sehr unsicher, wenn es darum geht die Ruhe und die Pausen einzufordern, die ich brauche. Ohne die ich aber ganz oft meinen Alltag bestreite, nur um Abends auf dem Bett zu sitzen und mal wieder festzustellen, dass der Körper das nicht mehr wirklich mitmacht. Aber – und das ist mir in vielen Gesprächen mit anderen MS’lern aufgefallen – es ist halt immer noch häufig so, dass „Menschen mit…
Meine MS-Therapie
Es ist wieder so weit. Ein halbes Jahr ist vergangen und somit ist es Zeit für mein Medikament. Zweimal im Jahr bekomme ich das Immunsuppressivum Ocrevus® per Infusion verabreicht. Das Medikament hat eine Depotwirkung für ein halbes Jahr. * Sonntagabend:Die Aufregung steigt, auch wenn es schon das vierte Mal ist, dass ich die Infusion bekomme, bin ich immer noch aufgeregt. Alles ist vorbereitet für den nächsten Tag, der Wecker steht auf 7:30Uhr und ich hoffe wenigstens ein paar Stunden Schlaf zu bekommen. Montagmorgen:Das erste Mal wach werde ich um 6:17Uhr. Irgendwie schaffe ich es aber bis zum Wecker klingeln im Bett liegen zu bleiben. Nach dem Aufstehen geht es zum Frühstückstisch. Die erste Tablette muss ich schon vor dem Essen schlucken. Das Magenschutzmittel soll die Bauchschmerzen im Zaum halten. Nach dem Essen kommen noch zwei Schmerzmitteltabletten dazu. Um 8:30Uhr bin ich in der Praxis. Hier ist genau so viel los…
Eine Ukulele im Gepäck
Habt ihr schon einmal Ukulele gespielt? Nein? Das sollte sich schleunigst ändern. Ich selbst habe vor einem Jahr damit begonnen und war überrascht, wie schnell ich doch schon die ersten Lieder begleiten konnte. Das Ukulele spielen kann man auch als Lebenseinstellung verstehen. Ich selbst war jetzt schon auf zwei Ukulele Festivals (Ja, sowas gibt es!) und habe selten so viele entspannte und fröhliche Menschen auf einem Fleck erlebt. Damit habe ich nun eine fast perfekte Einleitung gefunden, um von der zweiten Hälfte meiner Sommerreise zu erzählen. Nach Amsterdam war nämlich noch lange nicht Schluss. Nach einem kurzen Aufenthalt in Deutschland sollte es nämlich schon bald weitergehen. Und zwar nach Prag! Wieder machten wir uns per Bus auf den Weg. Angekommen in der Tschechischen Hauptstadt machten wir uns schon bald auf den Weg zur Moldau. Vorher hatten wir uns eine ziemlich steile Straße zu unserer Unterkunft heraufgeschleppt, wohlbemerkt voll bepackt mit…
Mit dem Fahrrad durch Holland
Das Abenteuer hat begonnen! Wer noch nie in Amsterdam Rad gefahren ist, dem sei gesagt: Es ist alles erlaubt, also wirklich ALLES. Und wer sich an Regeln hält wird belächelt oder steht im Weg rum. „Wer später bremst ist länger schnell!“ Nun ja, ich wurde also oft belächelt und stand auch oft im Weg rum. Vermeintlich dachte ich, mich richtig zu verhalten. Doch Radfahren in Amsterdam will gelernt sein! Eigentlich kann ich gut Fahrrad fahren, aber in Amsterdam habe ich mich dabei manchmal doch etwas dumm gefühlt. Doch trotzdem hat es sehr, sehr viel Spaß gemacht! Die Stadt ist wundervoll und so schön, wie ich es mir nie hätte Träumen lassen. Ich bin richtig ein wenig verliebt. Hunderte Brücken, Kanäle, Boote, Gassen, große Parkanlagen, alte Gebäude und viele bunte Blumen. Das Stadtbild ist vielfältig und in den drei Tagen, in denen ich durch die Stadt gewandert bin, habe ich wohl…
Reisen mit MS
Bald ist es schon soweit! Ich habe mir zwei Monate bei der Arbeit frei genommen und gehe auf Reisen.Ich werde verschiedene Länder kennenlernen und dabei viel mit dem Fahrrad oder zu Fuß unterwegs sein. Und das alles trotz/mit MS?!JA! „Mit Mut fangen die schönsten Geschichten an.“ An dieser Stelle bin ich wieder sehr froh, dass meine MS Medikation nur zweimal im Jahr stattfindet, weil mein Medikament eine Depot-Wirkung* hat. So muss ich mir keine Gedanken darüber machen, genügend Tabletten oder Spritzen dabei zuhaben, sondern kann mich den wirklich wichtigen Fragen vor einem Urlaub widmen: Werden zwei Paar Schuhe wohl reichen? Und passt meine Bauchtasche auch farblich zu meiner Regenjacke? 😀 Wir haben schon einen wunderbaren Plan erstellt. Und da ich manchmal doch noch ein kleiner Angsthase bin und gerne weiß, wo mein nächstes Bett steht, haben wir auch schon einige Unterkünfte im Vorraus gebucht.Die Reise wird uns in die Niederlande…
Welt-MS-Tag 2019
Auch ich möchte einen kurzen Kommentar zum diesjährigen Welt-MS-Tag schreiben. Das Motto der DMSG* für diesen Tag lautet: KEINER SIEHT´S. EINE SPÜRT´S. MS – vieles ist unsichtbar. https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/ Leider ist Multiple Sklerose noch immer unheilbar und meiner Meinung nach viel zu unbekannt. Auch ich selbst wusste bei meiner Diagnose noch nichts über diese Krankheit, die weltweit ca 2,5 Millionen Menschen haben. Unsichtbar krank zu sein, so wie auch die DMSG es betitelt, hat seine Vor- und Nachteile. Wenn ich mal keine Lust habe, mich mit der Krankheit zu beschäftigen, spricht mich auch eigentlich niemand drauf an. Hätte ich beispielsweiße Diabetes und müsste mir zum Essen immer Insulin spritzen, würde ich wohl häufiger in Gespräche über meine Krankheit verwickelt werden. Jedoch bin ich von Zeit zu Zeit so überfordert mit meiner Krankheit, dass ein bisschen Anteilnahme ab und zu nicht schlecht wäre. Bei mir äußert sich die MS auch eher unsichtbar…